"Ich habe Epilepsie, die von Musik getriggert wird – und bin Komponistin"

Als Liza Bec entdeckte, dass sie an einer durch Musik ausgelösten Epilepsie leidet, entwickelte sie ein Instrument namens "Roborecorder", um ihre Karriere fortzusetzen. - Copyright: David Ryder Prangley
Als Liza Bec entdeckte, dass sie an einer durch Musik ausgelösten Epilepsie leidet, entwickelte sie ein Instrument namens "Roborecorder", um ihre Karriere fortzusetzen. - Copyright: David Ryder Prangley

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Es war eine grausame Wendung des Schicksals. Liza Bec, die professionell Musik komponiert, entdeckte im Jahr 2008, dass die Musik – der Liza ihr Leben gewidmet hatte – die Ursache für ihre Epilepsie war.

Bec, eine nonbinäre Person, die genderneutrale Pronomen verwendet, erhielt die Diagnose, nachdem sie beim Üben einer Bach-Passage für ein Vorspiel einen Anfall erlitten hatte. Becs Finger zuckten schon seit einigen Jahren beim Spielen, aber ein Arzt hatte gesagt, es sei nur ein nervöser Tick.

Bei dieser Gelegenheit verwandelte sich das Zucken jedoch in eine Spastik. Bec erinnert sich, nicht mehr atmen zu können: "Es war der blanke Horror", erzählt Bec. "Ich dachte nur: 'Ich werde sterben. Das war's.'"

Ein Zustand, der einen von zehn Millionen Menschen betrifft

Liza Bec spielt auf einem Roborekorder. - Copyright: Ben Hughes
Liza Bec spielt auf einem Roborekorder. - Copyright: Ben Hughes

Bec leidet an einer seltenen Krankheit, der sogenannten musikogenen Epilepsie, von der etwa einer von zehn Millionen Menschen betroffen ist. Nach zahlreichen Tests stellte Becs Neurologe fest, dass nicht das Hören von Musik der Auslöser war, sondern die Bewegung der Finger, wenn Bec bestimmte Töne auf Instrumenten spielte.

Die Ärzte rieten Bec, Medikamente einzunehmen und das Musizieren zu vermeiden, um eine weitere Schädigung des Gehirns zu verhindern. "Ich habe einfach komplett aufgehört zu spielen. Und ich hatte jeden Tag stundenlang gespielt, seit ich vier Jahre alt war", sagte Bec, damals gerade 27 Jahre alt. "Dieser Verlust war sehr traumatisch."

Bec lernte, mit dem Auslöser umzugehen

Liza Bec vor einem EEG. - Copyright: Liza Bec
Liza Bec vor einem EEG. - Copyright: Liza Bec

Vier Jahre lang rührte sie, die komponiert, die geliebte Blockflöte nicht mehr an. Bec wandte sich dem Medizinstudium zu, "zum Teil, weil ich verstehen wollte, was vor sich geht", und machte eine Ausbildung zum Arzt. Aber im Hinterkopf nagte ein Gedanke: "Warum kann ich mein Gehirn nicht umtrainieren?", fragte sich Bec.

Bec wusste, dass manche Menschen mit Epilepsie vor einem Anfall ein Gefühl haben, das Aura genannt wird. Bec machte sich auf den Weg, um die Grenzen der Auslöser zu testen und herauszufinden, ob Bec sie kommen spüren konnten. "Normalerweise habe ich sofort ein Zucken in den Fingern gespürt. Beim Ausprobieren ist es mir gelungen, zu spüren, wo und wann ich auf etwas treffe, das mir Probleme bereitet", so Bec. Sie wies darauf hin, dass dies bei ihr funktionierte, bei anderen aber möglicherweise nicht.

Musik machen rund um die Epilepsie

Das Artwork der neuesten EP von Liza Bec, die von Becs Behinderung handelt. - Copyright: Catalina Velasquez Gonzalez
Das Artwork der neuesten EP von Liza Bec, die von Becs Behinderung handelt. - Copyright: Catalina Velasquez Gonzalez

Nachdem Bec vier Jahre lang trainiert hatte, sah sie eine Anzeige für einen Auftritt, bei dem ein Blockflötenspieler gesucht wurde. Bec dachte nicht nach, sondern machte es einfach. Bec beschloss, die Musik einfach zu improvisieren und die Melodie zu ändern, sobald es sich so anfühlte, dass die Aura ankam.

Die Band war sich dessen bewusst und wurde darüber informiert, was zu tun sei, wenn Bec auf der Bühne einen Anfall bekäme. "Direkt nach dem Auftritt wurde ich sehr emotional und weinte viel, weil ich so glücklich war, wieder spielen zu können", so Bec.

Becs Einstellung zur Musik änderte sich von da an völlig. Bec konnte nicht mehr an einem klassischen Musikkonzert teilnehmen, bei dem jede Note perfekt gespielt werden muss. Also stürzte sich Bec in die Welt der Improvisation und änderte die Melodie, wenn die Aura zu spüren war.

In der neuesten audiovisuellen EP mit dem Titel "Innervate" stellt Bec die Behinderung in den Mittelpunkt der Arbeit. Um dies am besten in Musik umsetzen zu können, schuf Bec ein neuartiges Instrument namens Roborecorder, bei dem es sich im Wesentlichen um einen mit elektronischem Tonband modifizierten Rekorder handelt, der jedes Zucken von Becs Finger aufnehmen kann. Jedes Zucken würde den Klang des Rekorders mit einem Synthesizer verbinden, der dann den Klang des Rekorders auf unterschiedliche Weise verändert.

Anfälle können durch das Hören von Liedern oder Rechnen ausgelöst werden

Bei den meisten Menschen mit Epilepsie gibt es irgendeinen Auslöser, der die Schwelle für einen Anfall herabsetzt. Bei den meisten kann dies sein, dass sie zu müde sind, etwas getrunken haben, ihre Medikamente vergessen oder eine Mahlzeit ausgelassen haben.

Eine kleine Minderheit von Menschen leide jedoch an Reflexepilepsie, bei der die Anfälle durch einen bestimmten Reiz ausgelöst werden, sagte Nicola Swansborough, Leiterin der externen Abteilung der Epilepsy Society, zu Business Insider.

Der häufigste – und wohl auch bekannteste – Reiz ist die Empfindlichkeit gegenüber blinkendem Licht. Aber es gibt noch viele andere merkwürdige Auslöser, die bei Menschen einen Anfall hervorrufen können. Manche Auslöser sind äußerlich, wie eine bestimmte Berührung, eine bestimmte Art von Essen, ein lautes Geräusch oder ein heißes Bad.

Andere Auslöser können intellektueller Natur sein, beispielsweise Rechnen, Schachspielen, Lesen, Schreiben, bestimmte Emotionen oder sogar Gedanken an den Auslöser. Bei einigen kann der auslösende Teil des Gehirns gefunden und chirurgisch entfernt werden. Für die meisten gäbe es jedoch keine Heilung, und sie müssten versuchen, die Krankheit mit Medikamenten in den Griff zu bekommen, so Swansborough.

Bec hofft nun, dass die medizinischen Probleme von Musikern ernster genommen werden. Bec fordert, dass Ärzte sich selbst hinterfragen, wenn sie die Sorgen eines Musikers als künstlerisches Temperament abtun. "Ich glaube, es gibt das Klischee des neurotischen Musikers. Ich weiß nicht, warum das so ist, aber ich finde, dass die meisten Musiker ziemlich hartgesottene Menschen sind, weil es ein körperlich und geistig anstrengender Job ist", sagte Bec.

Dieser Artikel wurde aus dem Englischen übersetzt. Das Original findet ihr hier.

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