Ethikrat fordert besseren Schutz von Gesundheitsdaten

Angesichts der riesigen Datenmengen im Gesundheitsbereich hat der Deutsche Ethikrat einen neuen Umgang mit solch sensiblen Daten angemahnt. Die Verknüpfung und Verwertung von Gesundheitsdaten ermögliche "tiefe Einblicke" in den Gesundheitszustand

Angesichts der riesigen Datenmengen im Gesundheitsbereich hat der Deutsche Ethikrat einen neuen Umgang mit solch sensiblen Informationen angemahnt. Die Verknüpfung und Verwertung von Gesundheitsdaten ermögliche "tiefe Einblicke in den aktuellen Gesundheitszustand, die Persönlichkeit sowie den Lebenswandel und erlaubt teilweise sogar Vorhersagen etwa zur Krankheitsentwicklung", heißt es in einer am Donnerstag veröffentlichten Stellungnahme des Expertengremiums.

Schon jetzt arbeiteten immer mehr Forscher, Firmen und Ärzte mit großen Datenmengen. Gesundheitsdaten würden aber auch von den Menschen selbst erfasst, etwa über Gesundheits-Apps, Smartwatches oder sogenannte Fitnesstracker mit Sensoren, die Körperfunktionen messen. Die Daten könnten durch neue technische Möglichkeiten schnell und effektiv ausgewertet, ausgetauscht und mit anderen Daten verknüpft werden.

Das aktuelle Datenschutzrecht sei darauf allerdings "nur unzureichend" vorbereitet, schreibt der Ethikrat in seiner Stellungnahme. Die Datenflut im Gesundheitsbereich eröffne einerseits Chancen für deutlich verbesserte Diagnostik, Therapie und Prävention sowie die Unterstützung gesundheitsförderlichen Verhaltens.

"Andererseits bringen schwankende Datenqualität, Intransparenz von Datenflüssen, Kontrollverluste sowie unsichere Koordinations-, Regulierungs- und Qualifikationsanforderungen aber auch Risiken mit sich", heißt es weiter. Diese reichten von Entsolidarisierung über Monopolisierung und den Verlust informationeller Selbstbestimmung bis hin zu Datenmissbrauch und Manipulationen.

Dies erfordert nach Ansicht der Experten nicht nur andere rechtliche Regelungen, um Werte wie Freiheit, Privatsphäre oder Verantwortung zu gewährleisten. Das Gremium verweist auch auf die ethischen Aspekte von "Big Data". Auch wenn in der digitalen Gesellschaft eine vollständige Kontrolle der eigenen Datenspuren unmöglich geworden sei, wollten Menschen mitbestimmen, wie ihre Daten gebraucht und weiterverwendet werden.

Gesundheitsbezogene Daten, die einer bestimmten Person zugeordnet werden können, seien "besonders sensibel, weil sie tiefe Einblicke in einen sehr intimen Bereich ermöglichen". Zudem erlaube dies genauere Risikoprofile. Dies könne zum Beispiel in der Krankenversicherung zu finanziellen Nachteilen und einer Entsolidarisierung führen.

Die Experten legten eine Reihe von Empfehlungen für den Umgang mit Gesundheitsdaten vor. Unter anderem sprachen sie sich für die Standardisierung von Datenformaten und Möglichkeiten zur Qualitätskontrolle aus. Um mehr Transparenz zu erreichen, sollte ein Datengütesiegel vergeben werden, das die Herkunft und Qualität der Originaldaten und ihrer Verarbeitungsschritte nachweisbar darstellt.

Menschen sollten zudem die rechtliche Möglichkeit zu einer "Datenspende" erhalten; damit könnten sie die Nutzung ihrer Daten für die medizinische Forschung erlauben. Außerdem sollte bereits in der Schule die digitale Bildung stärker gefördert werden, um bei Kindern schon früh ein Bewusstsein für die rechtlichen, sozialen und ethischen Folgen zu schaffen.

Dem Deutschen Ethikrat gehören 26 Mitglieder an, die je zur Hälfte auf Vorschlag des Bundestags und der Bundesregierung berufen werden. Darunter sind etliche Wissenschaftler aus verschiedenen Bereichen. Das Gremium berät über zentrale ethische Fragen und gibt regelmäßig Stellungnahmen ab.

Der Digitalverband Bitkom hob derweil vor allem das Potenzial von Gesundheitsdaten hervor. "Medizinische Daten können Leben verlängern und Leben retten", erklärte Verbandschef Achim Berk. Er betonte zugleich, Deutschland spiele eine führende Rolle in der medizinischen Forschung und Technologie. "Um diese herausragende Position im digitalen Zeitalter zu erhalten, müssen wir die Chancen, die Big Data bietet, entschieden ergreifen." Der Schutz der Privatsphäre sei dabei ein wichtiger Baustein.